• Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy es un día especial para algunos de nosotros: es el Día de las Enfermedades Raras. No es un tema que desconozcamos del todo gracias a los testimonios de las personas que lo sufren y a las historias de las familias que lo padecen. Además, conocemos la cifra: en España, más de 3 millones de españoles sufren de enfermedad rara (ER). Y si vamos a datos más globales, hablamos de entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial afectada. Pero, ¿de qué hablamos exactamente cuando hablamos de enfermedad rara?

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a una pequeña parte de la población. Se caracteriza por el gran número y variedad de desórdenes y síntomas que hay en el mundo. Es decir, existen diferencias entre enfermedades, pero también dentro de una misma enfermedad. Cabe la posibilidad de que, aún siendo la misma, exista una diversidad de subtipos del mismo.

Hoy en día, se estima que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que afectan directamente a las capacidades físicas y mentales, así como en las cualidades sensoriales y de comportamiento de los pacientes. El mayor problema al que se enfrentan los profesionales de todo el mundo es que, al haber múltiples variedades y variaciones de las mismas, es difícil identificarlas y encontrar curas para todas ellas.

¿Qué puedes hacer si tu hijo o hija sufre una enfermedad rara?

Las personas que padecen ER no se enfrentan únicamente a la falta de tratamientos: también sufren el aislamiento social que supone padecer este tipo de enfermedades, cuyas consecuencias pueden derivar en depresión, falta de autoestima, ansiedad y aparición de miedos específicos. Los niños, además de sentirse “raros” se sienten aislados ya que muchas veces son marginados.

¿Qué puedes hacer si tu hijo sufre una enfermedad rara? Lo más importante es tomar conciencia de ello y aceptarlo. Canalizar energía positiva es clave para mejorar la calidad de vida de los peques y hacerles entender que son únicos y especiales.

Además, según los expertos, es beneficioso para los pacientes rodearse de otros niños que no lo sufren. De esta manera, conseguirán comprender su patología, normalizándola, y eso contribuirá a que los demás también la entiendan.

Dónde acudir si tu hijo o hija tiene una enfermedad rara

Si te sientes más seguro, puedes acudir a varias Asociaciones u Organizaciones que apoyan y abogan por los derechos de los pacientes con enfermedad rara. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha convertido en una organización de referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa. Impulsan diversas iniciativas y su principal preocupación es unir a la comunidad de familias con ER en España, visibilizando sus necesidades comunes y ofreciendo consejos sobre cómo mejorar la calidad de vida.

Además, existen varias asociaciones involucradas en enfermedades raras concretas como lo son la Asociación Corea de Huntington de España, Asociación de Lucha contra la Distonía en España y la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi, entre muchos otros.

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